- 괜찮으세요? - 네
- 첫아이인가요? - 그렇군요
아기 심장 뛰는 소리예요
여긴 아기 배고요
오른쪽 신장
왼쪽 신장
척추
꼬리뼈, 허리뼈
등, 어깨, 팔꿈치예요
아기가 움직일 공간이 충분하네요
"움직일 공간"
아기 머리예요
아기 두개골을 위에서 내려다본 모습이고요
뇌를 내려다보면 이래요
구조적으로 모든 게 정상이고 크기도 적당하네요
위, 척추, 방광, 신장, 심장
임신 주수에 맞게 발육도 모두 정상이에요
"정상"
"정상이란"
"무엇이 전형 또는 정상으로 간주되는가?"
"신경다양성"
"정신적, 신경적 기능이 전형 또는 정상과 다른 상태"
"젠"
"33년 후"
안녕하세요, 여러분
안녕하세요
시간이 많지 않은데요
여러분 중 상당수가 곧 졸업이죠?
세상에 나가면 늘 모르는 게 있을 거예요
지금 당장 여기저기서 조언을 구해야 할 것 같죠?
인생을 살아가는 방법을 여러 곳에서 배워야 할 겁니다
그럴 땐 여러분이 이 안에 있다는 걸 기억하세요
내면을 들여다보고 자신을 믿으세요
생각보다 많은 해답이 여러분 안에 있답니다
무서워요
이렇게 힘들 줄 몰랐어요
저 자신에 대해 이 모든 걸 알게 된 게요
"나는 움직인다"
질문 있으세요?
네
근데 어느 순간부터
궁금해하거나 질문하는 게 위험하다는 걸 알았어요
열, 다시 하나…
세상을 다르게 경험하는 사람도 있다는 걸
사람들이 이해해야 해요
하지만 당신이 세상을 인식하는 방법은 정말 대단해요
춤을 못 추게 된다면 저 자신을 잃는 기분일 거예요
그래서 이제 모든 게 달라지는 거예요
더 말해 봐요
평생 겪어 온 경험과 모든 감정을 인정하고
이름을 붙이면 변화가 생겨요
훨씬 피부로 와닿거든요
늘 뭔가 부자연스럽다고 느꼈어요
이제 모든 게 다르게 느껴져요
자폐가 있는 경우 세 영역에서 어려움을 겪는데요
의사소통
사회성
반복적이고 상동적인 행동이에요
본인에게는 지금 이 세 가지가 모두 해당해요
시간을 가지고 차근차근
당신의 과거와 초기 발달 과정을 관찰해 보죠
사람의 성향을 결정짓는 신경생물학적 요인이 있어요
아주 어린 시절에 발현되어
평생을 함께하죠
당신은 자폐 스펙트럼 장애에 해당합니다
'자폐 스펙트럼 장애를 뜻하는 ASD는 복합적인 발달 장애로'
'사회적, 언어적, 비언어적 소통에 지속적인 어려움을 겪고'
'제한적, 반복적 행동을 보인다'
'ASD는 일반적으로 유아기나 아동기에 진단되며'
'ASD가 끼치는 영향과 증상의 심각성은 개인차가 있다'
질문 있으세요?
뭐 필요한 거 있어?
그냥 기분이…
차라리 다행인 것 같아
상상이 안 가
오늘 공식적으로
자폐 스펙트럼 장애 1단계 진단을 받았어요
"이안 스튜어트 젠의 남편 - 프로듀서"
'지원이 필요함'이라고 적혀 있더군요
짐 싸
짐 싸라고?
- 응 - 어디 가는데?
여행을 떠나는 거지
비유 싫어하는 걸 깜빡했네
그건 내가 이해를 못 했어
여러 감정이 들었어
내 마음이나 생각을 믿지 못하겠는 묘한 기분이라고 할까?
마치…
그러니까…
자폐증이나 ASD 1단계에 해당하는 특징을 읽어보니
내 인생에 대해 읽고 있는 것 같았어
특징이 분명하게 다가와 깊이 공감할 수 있었지
그러다가도 내가 꾸며낸 건 아닌가 싶고
빨리 해결하고 싶은 마음이 앞선 건 아닐까 싶어져
혼자 머릿속에서 이상한 게임을 하고 있는 거지
하지만 오늘 정식으로 진단을 받았으니
이제 한숨 돌리고
나 자신을 알아갈 수 있을 것 같아
전에는 사실
이런 기회나 가능성을 가져본 적이 없었거든
받아들이기 어렵긴 하지만
어떻게 보면 희망적이기도 해
이런 과정을 거칠 기회가 주어져 감사한 마음도 있고
그런데 왜 두려워?
다큐멘터리에 참여하는 건 생각만 해도 끔찍해
누군가와 소통해야 하잖아
그것도 아주 깊게
알렉스를 믿지만 잘 모르는 건 하고 싶지 않아
하지만 이미 답을 알고 있잖아
예전엔 못 했지만 지금 잘하는 게 얼마나 많은지 봐
그 순간들을 어떻게 극복했어?
- 여기가 어딘가 했네 - 안녕하세요?
- 반가워요 - 반갑습니다
- 여긴 이안이야 - 안녕하세요, 전 알렉스예요
이게 옳은 일 같아
그래서 그냥 하려고
"뉴욕주 퀸스"
이 녀석은 제임스야
- 와, 멋진데 - 끼 부리는 것 좀 봐
- 포즈 죽이는데 - 포즈까지!
여기 전설적인 인물이 있어요
- 저 사진… - 첫 리사이틀 때야
- 손 좀 봐 - 그러니까
- 마이크 달아도 될까? - 그럼
다큐멘터리 제작 과정을 잘 몰라서 부담이 돼
"알렉산더 해머 영화 제작자"
네가 어떻게 작업하는지도 모르고
- 저도 촬영하시네요 - 저도 기록을 남기려고요
아내 일상을 담는 거예요
정말 멋진 일이거든요
이상할 것 같아 내가 누굴 만나든
다들 이거 찍는 걸 모르잖아
그래서 촬영 생각을 하는 것도…
하여튼 모든 게 정신없어
모든 게…
매일이 처음 맞는 날 같아
보면 기절할걸?
와, 대단한데
춤이라는 단어만 들어가면
"2003년 올해의 댄스 아티스트"
"아이 러브 댄스"
평소에 없던 용기가 생겼어
평상시 젠이라면 할 수 없던 것들도 말야
- 지금 이것도 마찬가지고 - 나도 그래
살아가면서 많은 경우
예를 들어 소통, 기회, 일을 시작할 때
이런 생각이 들어
'싫은데, 하기 싫어'
즉각적으로 불안이 덮쳐
그래도 그냥 하는 거야
나도 그런데
근데 이번 프로젝트는 다를 것 같아
- 솔직히 아직 잘 모르겠지만 - 그래
난 공연이 관객에게 주는 영향을 주로 연구해 왔잖아
하지만 늘 궁금했어
공연이 예술가에게는 어떤 영향을 주는지
그렇구나
그러던 중 움직임 기반의 심리 치료를 알게 된 거야
전문 용어로는 그렇지만
결국 말로 표현할 수 없을 때 춤으로 소통하는 걸 말하잖아
- 맞아 - 난 그걸 잘 못 하거든
"6년 전"
- 그래서 네가 제일 먼저 떠올랐어 - 그랬구나
6년이나 지났지만 네게 연락한 건
그 뮤직비디오 작업 후 네 커리어를 지켜봤기 때문이야
그 후로 오랜 시간이 흘렀는데
네가 진단받은 날 내가 문자를 보낸 게 운명 같아
아직도 안 믿겨, 너무 이상하잖아
전 전날 밤에 LA 여행에서 돌아왔어요
다음 날 아침에 세션이 있었는데 이메일이 왔죠
- 그렇군요 - 세션은 정말 대단했어요
왜 공연 예술과 춤에 끌리게 됐어?
전에는 이렇게 대답했어
그냥 이끌렸고
사랑에 빠졌다고
춤은 내 삶의 목적이자
내 인생의 소임이라고 말했지
그리고 그게 내 재능이고
사람들과 소통하는 동시에
사람들을 돕는 방법이기도 하다고
하지만 무엇보다도 춤이 날 인도하는 느낌이었어
살아가는 내내
그리고 지금도 춤이 날 인도했다고 생각해
그러다가 진짜로 춤에 집착하게 됐어
자폐 때문이었겠지
춤이 큰 도움이 됐어
그 이유를 이제야 이해하게 됐지만
좋아, 이 다큐가 어떻게 전개될지 보자
천천히 시작하자 난 가만히 지켜볼게
- 좋아 - 뭐 좋은 게 나오는지 보자
그럼 시작할까?
"스텝스"
"리플리 그리어 스튜디오에 오신 걸 환영합니다"
"깁니 컴퍼니 커뮤니티 센터"
"마사 그레이엄 스쿨 1번 스튜디오"
"스텝스 온 브로드웨이"
하나, 둘, 셋, 넷, 다섯, 여섯…
하나, 둘…
좋아요, 배리!
다섯, 여섯
좋아요!
그렇죠, 넓게
주위 공간을 다 쓰세요
좋아요
시선 여기로, 자신을 보여주세요
처음엔 그냥 춤을 췄어요
그런데 몇 년 전부터는…
여세요, 꽃이 핀다
더 이상 춤이 위로가 되지 않았어요
어느 순간 춤으로 얻는 것보다 잃는 게 많아졌거든요
좋아요! 내가 여러분 춤을 보는데
눈이 안 보이면
인간적인 소통이 불가능해요
좋아하는 일을 하면서 생계를 꾸릴 방법을 찾았지만
몸을 움직이는 게 즐겁지 않은 지 오래됐어요
제 예술과 이 커리어를 동시에 이어가고 있지만
그다지 즐겁지는 않아요
그래도 학생들을 가르치고 있어요
좋아요! 잘했어요, 가보죠!
이제는 춤을 정말 사랑하는 환경을 찾기가 어려워요
즐거움을 조금 잃어버린 것 같네요
좋아하는 일로 생계를 유지할 수 있다는 건
축복이자 저주예요
좋아하는 일이 재미 없어질 수도 있거든요
큰 공허감이 들어요, 그렇죠?
허탈한 느낌이 들어도 그것도 훈련이고
그걸 잘 극복해야 해요
난 엄격한 잣대를 가지고 있지만
여러분 춤에서 노력을 보고 싶어요
너무 쉬워 보이거나 완벽하거나 깔끔하지 않았으면 해요
특히 여성 댄서에게서 그런 모습을 보고 싶어요
여러분을 움직이게 하는 힘과 노력을 보고 싶은 거예요
어렵긴 할 거예요
여긴 제가 동경하던 곳이에요
아이다호 시골에서 자라면서
댄스 잡지에서 스텝스를 보곤 했죠
바로 이 스튜디오를요
너무나 여기서 춤추고 싶었어요
그런데 지금 이렇게
오랫동안 알고 지낸 익숙한 얼굴들과 함께
이 자리에 서 있다는 게 너무 감사해요
- 여러분은… - 사랑해요!
다섯, 여섯, 일곱, 여덟…
'증상은 발달 초기에 나타나지만'
'사회적 요구가 제한된 능력을 넘어서기 전까지는'
'완전히 드러나지 않을 수 있다'
'또한 살면서 학습된 전략으로 증상이 가려지기도 한다'
"살면서 학습된 전략으로 증상이 가려지기도 한다"
제니퍼!
- 안녕! - 인사해 봐!
- 해봐! - 안녕!
여기 좀 봐
- 그래, 어서 - 안녕!
대체 뭐가 문제인 거야?
제 최애 장소에서 인사드려요
내게 행복을 주는 공간이에요
전 여기가 너무 좋아요
지금 화요일 오후 1시인데
오늘 두 번째 목욕이에요
왜 그런 날 있잖아요
어떤 느낌이 드나요?
스티밍은 몸을 이용해
스스로를 조절하는 행동 일체를 말해요
어떤 느낌이 드나요?
특정인에게 안정을 가져다주는 모든 행동은
자극을 주는 행동이라고 할 수 있어요
발가락 예쁘네
당신은 어렸을 때
빙글빙글 도는 게 스티밍 행동이었고
부모님은 그걸 춤이라 불렀던 거죠
춤 계속 춰봐
하나, 둘, 셋, 넷 다섯, 여섯, 일곱
다섯, 여섯, 일곱, 여덟
하나, 둘, 셋, 넷 다섯, 여섯, 일곱, 여덟
"소냐 타예 안무가, 감독 - 젠 절친"
엉덩이를 더 빨리 흔들어 봐
"배리 간스 댄서 - 젠 절친"
- 그렇지 - 잘했어
내리고
반대쪽
멋져
스텝! 스텝, 스텝, 파이브! 스텝, 파이브! 킥, 킥, 파이브!
하나, 둘, 셋, 넷 다섯, 여섯, 일곱, 여덟
알겠어? 음악에 맞춰 해볼까?
하나, 둘
하나, 둘, 셋, 넷 다섯, 여섯, 일곱, 여덟
'감각 자극에 대해 과잉 반응 또는 저반응을 보인다'
'환경의 감각적 측면에 특이한 관심을 보인다'
'통증이나 온도에 무관심하다'
'특정 소리나 감촉에 부정적인 반응을 보인다'
'사물의 냄새와 촉감에 민감하다'
'빛이나 움직임에 시각적으로 매혹된다'
- 기분 괜찮아? - 응
그거 끌면 뭐가 좋아?
그냥 이렇게 하고 싶어
손에 전해지는 진동과 소리가
연결된 느낌을 줘
사회적 문제는 아주 여러 형태로 나타나요
감각 문제도 마찬가지죠
너무 밝아?
시각, 소리, 촉감…
이런, 바지에 닦아
- 제니퍼, 그만 - 더러워!
- 더럽잖아! - 차로 돌아가
처리할 감각이 너무 많은 거예요
- 괜찮아, 젠? - 뭐가 너무 많아
그냥 감각이 닫혀버렸어 정신이 없어
그래서 내가 계속 쇼핑한다고…
아니, 같이 즐겁게 물건 고르고 싶었단 말이야
플래시가 터지는 것 같이 눈앞에 빛이 번쩍했어요
"킴벌리 길버트, 임상 심리학자 ASD 전문가"
뇌가 부서지는 느낌이었어요
영구적으로요
자극이 너무 많았던 거죠
너무 오랫동안 감각 체계가 과부하 상태였던 것 같아요
대처할 방법을 찾는 게 중요해요
늘 건강하게 대처하진 않죠
그 순간에 필요한 건
진정하고, 대처하고 감각을 처리하는 방법이에요
- 왜? - 맥주가 너무 당기네
안 좋은 습관이야 13살 때부터 술을 마셨거든
폭음 유전자를 가지고 태어났어 최악이지
이해해
나도 한 잔 따라 줘
상황이 너무 고조되거나 패턴이 맞지 않아
이해하기 어려워지면
이 세상은 도전적이고 살기 힘든 곳이 되는 거죠
어른이 되면 스티밍을 멈추게 되잖아요
다 토해내
다 해, 괜찮아 필요한 만큼 다 토해내
다른 사람들을 불편하게 만드니까요
평가받는 느낌이 들기도 하고요
그래서 조절하고 재충전하고
건강하게 균형을 맞추는 능력이 아주 중요한 거예요
전 춤으로 스티밍을 위장한 거예요
균형을 찾고, 중간을 찾고 본인이 있을 곳을 찾아야 해요
아니면 그냥 누에고치처럼 안전한 공간에 숨어 있거나요
어릴 때 자주 그랬어요
나만의 작은 공간을 만들었죠
그곳에서 큰 위안을 얻고
편안함을 느낄 수 있을 거예요
자연 속에 있으면 마음이 꽤 편해져요
그런 공간에 오래 머물며 그저 존재하는 것도 좋아요
- 준비됐어? - 응!
너무 예쁘다, 어때?
좋은데
나도 좋다
- 사랑해 - 나도 사랑해
세상 소음을 단절하세요
- 저거 팔이야, 골반이야? - 다 망가졌는데 그게 중요해?
스포츠 부상인가요?
네, 댄서거든요
- 보로스키 박사님 곧 오실 거예요 - 네
이거 너무 작은데
- 작아, 큰 거 없나? - 엉덩이 좀 보자
- 뒤로 돌아봐 - 싫어
- 의사 판타지 놀이 어때? - 됐거든
- 많이 다쳤나요? - 제 커리어 끝난 건가요?
- 무릎 이쪽으로 당겨 보세요 - 그게… 네
"로렌 보로스키 스포츠 의학 정형외과 전문의"
- 알겠어요 - 다리를 들면 아파요
알겠어요
그래도 춤은 출 수 있었어요 괜찮았어요
근데 늘 저래요
그렇겠죠
고통 정도는 춤으로 이겨내야 하는 시기거든요
몇 가지 문제가 있네요
고관절 굴근에 확실히 염증이 보여요
- 지금 MRI를 찍는 게 좋겠어요 - 좋은 생각 같아요
스트레스 반응이 아닌지 확인하고 싶거든요
심각하지 않았으면 해요 마사 그레이엄 공연이 곧 이거든요
거기에 더해 전국 대회도 앞두고 있고요
물리치료를…
수업엔 250-400명이 참석할 거예요
할 일이 많아요
'동일성에 집착하고'
'일상을 꼭 지켜야만 하는 비유연성을 보이며'
'획일화된 패턴이나 언어적, 비언어적 행동을 보인다'
- 무슨 생각 해? - 재미없다는 생각
뭐 찍는 거야?
난 재밌는데
짐 싸
날 보는 게 뭐가 재밌어?
제임스 데려갈래?
그랬으면 좋겠다
젠이 짐 싸고 있는데 기분이 안 좋네요
무슨 생각해?
지금 상태가 안 좋아요
뭘 해야 할지 결정하는 게 어려울 거예요
어디서 시작해야 할지 어떻게 소통하고 대화해야 할지
다른 사람의 감정적인 관점을 어떻게 이해해야 할지, 다 어렵죠
한 명 한 명의 정보를 각각 처리해야 하니까요
사람들의 감정과 배경을
한 명 한 명 처리하면서
분위기와 상황을 동시에 파악해야 하는데
생각해 보면 정말 힘든 일이에요
인지적으로 풀어내야 하는 정보가 너무 많거든요
사회적 상황에서도 많은 압박 요소를 접할 거예요
정말 많아요
"전국 댄스 경연 대회 애리조나주 피닉스"
자동 음성 메시지 시스템으로 연결되었습니다
알렉스입니다, 메시지 남겨주세요
알렉스
여기서 수업하고 있는데
내 몸이 왜 이러는지 모르겠어
내가 움직임을 좋아하는 건 그 순간에만 존재하기 때문이야
한번 지나가면 끝이잖아
난 움직일수록 행복한 사람인데
지금은 꼼짝도 하기 싫어
뭐가 문제인지 모르겠어
자, 수강생들은 무대로 나오세요
스스로도 동기부여가 안 되는데 어떻게 학생들에게 의욕을 줘?
몇 시에 도착해?
내가 잘 때는 촬영 금지야
이제 깼잖아
"알렉산더 해머 영화 제작자"
잘 자
창문 앞에서 춤춰 봐 영상이 잘 나올 것 같아
비욘세 실루엣인데?
그럴 리가
난 항상 욕조를 요청해
그래서 이 건물로 온 거야
- 욕조가 있는 건물이라? - 욕조가 있으니까
어젯밤에 공황 발작이 왔었어
정말 바보 같지? 다 준비해 놓고
이 일을 10년도 넘게 했잖아
- 그렇지 - 그런데 이게…
쉬워지는 게 아니라 점점 더 어려워져
- 정말? 왜? - 모르겠어
아마…
점점 더 어려워지는 건…
기대가 더 커져서?
기대라기보다는…
난 대충하는 게 싫거든
늘 새로운 걸 시도하고 싶고
- 그래 - 그래서…
- 이제 대충 하고 싶은 거야? - 아니
같이 크게 숨을 쉬어 보죠
내쉬고
왜 여기 왔는지 잠시 생각해 보세요
술 끊었어?
- 응, 끊었어 - 그렇구나
- 3년 정도 됐어 - 그래
왜 술 끊었어?
끊어야만 했거든
움직임 안으로 들어가는 걸 꼭 보고 싶어요
안에서부터 움직임을 만들어서 완전히 자기 것으로 만들어 보세요
술 끊고 싶은데 잘 안되네
어떻게 접근할지 걱정하지 말고
마음껏 여러분 영혼을 보여주세요
잘하고 있나 머리로 걱정하지 말고 남에게 영감을 줘보는 거예요
알겠죠?
대학 때 술을 마시기 시작했어
사회적 공동체의 일원이 되려면 어쩔 수 없었거든
맞아
그래서 늘 술에 의지했어
나도 마찬가지야
술 끊으니까 좋긴 하지만
사는 게 쉬워지진 않더라
나도 마셨다 안 마셨다 해
이제 그만 마시고 싶어
그래
끊어야지
다섯, 여섯, 일곱, 시작
하나, 둘, 셋, 넷
뒤로
앞으로, 다시
셋, 넷
뒤로
앞으로, 다시
그냥 단순한 동작이 아니에요
투쟁을 보는 게 좋아요
앞으로, 다시
셋, 넷, 뒤로
앞으로, 다시
- 여기서 배운 지 얼마나 됐어요? - 10년, 11년요
다시
12살 때부터 테이를 알았어요
- 지금 몇 살이죠? - 24살이요
12살 때부터 안무를 짜줬어요
그래, 셋
그래, 집중이 아주 좋아
셋, 넷
뒤로
앞으로, 다시
하나, 둘, 셋, 넷
뒤로
앞으로, 다시
셋, 넷
뒤로, 앞으로, 다시
하나, 둘, 셋, 넷, 뒤로…
'해당 증상은 임상적으로 중대한 손상을 초래한다'
'사회적, 직업적은 물론'
'그 외 현재 기능하는 중요 영역도 영향을 받게 된다'
하나, 둘, 셋, 넷
뒤로, 앞으로, 다시
뒤로, 셋, 넷 뒤로, 앞으로, 다시
하나, 둘, 셋, 넷, 다섯…
젠, 괜찮아?
여덟…
- 오늘 리허설 가지 말까? - 아니, 가고 싶어
그런데 미칠 것 같아
뭐 때문에 그래?
잘 모르겠어
가끔 불안한 날도 있는 거니까
공황 발작이 점점 더 자주 일어나는 것 같아요
아침에 일어나자마자 발작이 시작되더라고요
그래서 같이 소파에 누워서 몇 분간 숨을 고르게 했어요
목욕물도 받아 줬고
속옷 차림으로 춤도 췄어요
끔찍한 광경으로 뇌에 충격을 주려고 했죠
젠이 웃긴 했지만 기분이 지속되진 않더라고요
어떤 느낌이 드나요?
통제가 안 돼요
감정이 말을 훨씬 앞서버려요
- 그렇죠 - 그게 힘들어요
알았어요
내면에서 일어나는 모든 걸 인지하지 못한 상태로
자신을 몰아붙이다가 터지는 거예요
'이 기분은 다 뭐야?' 싶겠지만
드러나지 않았을 뿐 늘 안에 있던 거예요
- 네 - 네
- 이 감정이 뭔지 모르겠어요 - 그렇군요
그냥… 거대해요
너무 힘들어하는 것 같아요
어떻게 견디는지 모르겠어요
아파
숨 쉬면 아파
조금 따끔할 거예요
잘했어, 자기야
젠의 자가 면역 질환이 악화됐어요
그 과정에서 담석이 발견됐고요
그래서 응급 수술로 제거해야 해요
젠이 지금…
많이 힘들어해요
내려갈게요
괜찮아요 직접 조작할 수 없는 거예요
알렉스 보러 화이트 플레인스로 가려고 해요
지금 화이트 플레인스 응급실에 있거든요
남편 미겔이 출장 중이라
알렉스가 괜찮은지 가보려고요
안녕
동병상련이네
- 그러게 - 그렇지?
- 좀 어때? - 무슨 일이야?
나도 병원에 있어
- 수술만 아니었으면 갔을 텐데 - 알아
방금 알렉스 집에 도착했어요
알레스는 잘 돌봐줬어요
지금 입원 절차를 밟고 있어요
아니, 입원했어요
뇌 MRI를 찍고 있는데
지금은 제정신이 아니에요
그냥 번아웃이 아닌 것 같아요
분명 무서울 거예요
"타임 동성 결혼의 승리"
미겔도 서둘러 내일 돌아오려고 하는 중이에요
"알렉스 & 미겔"
젠 일이 터지자마자 이러네요
젠도 방금 무시무시한 담낭 수술을 받았고요
제게 가장 소중한 사람들이
다들 힘든 시기를 겪고 있어요
- 상처 볼래? - 보여줘
여기로 담낭을 꺼냈어
진짜?
오늘 멋진데?
필터 쓴 거야?
아니
같은 주에 둘 다 병원에 입원하다니
그냥 얼굴 보고 싶었어
모두 힘든 한 주를 보냈고 이안은 엄마 곰이 되어줬잖아
컨디션 어때? 기분은?
어제랑 오늘 재활 치료 받았어
가벼운 운동이야 그냥 걸으면 돼
둘이 같은 상황인 게 재밌네
나도 똑바로 걷는 연습 중이거든
- 친구야 - 내가…
무슨 일이야?
그게, 이게 뭐라더라 이안, 그게 뭐라고 했죠?
길랭-바레
길랭-바레, 이름은 예쁘네
자가 면역 반응이 과도해서
근육에 움직이라고 신호를 보내는 신경 세포를 공격하는 거야
고유 감각이 망가진 거네
그게 뭔지는 모르겠지만 맞아
몸이 이러는 거지 '젠장, 다 공격해 버려'
"치료 1주일 경과"
과민 반응 하는 거구나
마비가 올 가능성도 크대
우린 항상 몸과 마음의 소통을 얘기하잖아
그런 것들을 다시 생각하게 만들더라고
진짜 중요한 게 뭔지 찾아서 해내야 하니까
- 그렇지 - 할 수 있을 때 해야지
당연하지
"배리 갠스 댄서 - 젠의 절친"
그래, 계속해
너무 좋다
어릴 때 가족들과 잘 어울리지 못했어요
"소냐 타예 안무가, 감독 - 젠의 절친"
오해도 받았고요
그래서 제가 선택한 지금 가족이 정말 소중해요
서로 안 지 오래됐죠
- 어디 가? - 저 높이
- 얼마나 높이? - 엄청 높이
여섯, 일곱, 여덟, 고!
자신이 즐거움을 느끼는 분야에
다시 더 깊이 몰입하면
다시 기쁨을 찾을 거예요
좋아하는 걸 찾고 나를 채워 주는 사람들과 대화하고
그런 사람들로 주변을 채워 봐요
다시 즐거워지려 노력하면서 하는 일에서 재미를 찾아보세요
와
무거운 이야기네
괜찮아?
그럼
- 미안해 - 괜찮아
- 사는 게 그런 거지 - 그래
슬픔을 느끼지 않으면 기쁨도 못 느끼잖아
지금 명언 타이밍은 아니지 않아?
아니긴!
사람들에게 말하고 싶은 다른 명언은 뭐야?
그건…
내가 생각해 낸 건데 난 항상 이렇게 생각했어
'세상에서 보고 싶은 변화가 되어라'
- 엄청 심오하네 - 응
'세상에서 보고 싶은 변화가 되어라'
움직임이 본인 이야기와 감정을 전해준다면
계속 움직이는 게 좋겠어요
뭘 해야 할지 알겠어요
나누고 싶은 메시지가 있는 것 같아요
그래서 춤을 계속 추는 거고요
춤이 확실히 당신 안에 있네요
자신을 위해 뭘 해야 할지 춤이 알려주는 거예요
전 항상 춤을 통해 세상과 제 자리를 이해했어요
정말 많은 걸 배웠죠
세상과 나누고 싶어요
뭔가를 만들 때가 됐어요
기쁨을 다시 찾을 거예요
시작해 보자
네가 날 이길 줄 알았지? 아주 신났을 거야
''리허설 첫날"
모든 가능성은 끝이 없고
- 어떻다고? - 끝이 없다!
우린 어떻지?
- 완벽해 - 완벽해
우리는 완벽한 사람들 완벽한 공간 속에 존재해
"팀 사진"
우아하고 아름답게 예찬하네
그리고…
좋아
여러분이 가져온 모든 게 마법이고 아름답고 운명적이에요
모두 수락해 줘서 고마워요
작품을 만들어 봅시다
좋아요
어떻게 자신을 깨닫게 됐는지 여기 사람들에게 말해 줄래?
나 자신에 대해 깨달았을 당시엔
자폐에 대해 아무것도 몰랐어요
정말 아무것도 몰랐죠
대부분 아는 얘기일 텐데
에이미 슈머에 관한 알렉스의 다큐멘터리를 보다가
내가 자폐일 수도 있겠다는 생각이 들었어요
"에이미 슈머 본인"
에이미의 임신을 다룬 코미디 스페셜이었는데
에이미 남편 크리스에 대한 부분이 잠시 나왔어요
"크리스 피셔 셰프"
그 다큐에서 크리스는 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받아요
그렇게 갑자기 다큐에 나온 거예요
에이미는 멋진 남자를 사랑했지만
소통에 문제가 있었죠
그래서 의사를 찾아갔고요
이 에피소드를 보면서
저도 자폐라는 걸 깨달았어요
전엔 그런 생각을 한 번도 해 본 적이 없었거든요
쇼에서 당신이 하는 말과
가족들이 당신에 대해 말하는 걸 들었어요
뭔지 모르게
그냥 내 이야기 같았어요
내가 다르다는 걸 눈치채도 남들은 말해 주지 않거든요
자폐인 사람과 함께하려면 그 부분을 사랑할 수 있어야 해요
제가 자폐라는 걸 알게 된 건
다른 누군가가 용기를 내 자기 이야기를 했기 때문이에요
그래서 이 작품을 하고 싶어요
깨달음의 순간이 기억나요
세상이 갑자기 열린 것 같은 기분이었죠
보통은 그런 걸 깨달으면
특히 그렇게 큰 걸 깨달으면
세상이 무너지는 느낌이 들 텐데
넌 세상이 열리는 느낌이 들었다고 했어
정말 아름다운 것 같아
본인이 느끼는 것과 보는 것이 진짜라고 느끼고 싶던 중에
'내 뇌는 이렇구나' 알게 된 거잖아
특히 자폐 1단계의 특성으로는 마스킹이 있어요
이 둘은 늘 함께하는데요
자기 본연의 모습으로는 '존재'할 수 없다고 생각해서
남들과 다른 모습을 숨기는 습관이 생겨요
시간이 지나면서 이런 게 점점 더 쌓이다 보면
내가 그런 행동을 한다는 걸 의식조차 못 하게 되죠
어느 날 그걸 깨닫고 멈추고 싶어도
돌이킬 수가 없어요
진짜 내 모습이 뭔지
그 속을 들여다보는 것도 불가능한 것 같아요
젠의 태아 초음파 사진까지 다 수집했어요
"조셉 디지오바나 미디어 디자이너"
아버지가 다 촬영해 두셨더군요
지금 둘이 뭘 제작하려는 건지 설명해 줄래요?
말로는 설명하기 힘든데요
젠의 진단을 분석하는 환경을 만들려 해요
젠이 어떻게 움직임을 통해 살아남았는지 표현하고
어떻게 스스로의 어휘를 확장시켰는지 표현하는 거죠
스티밍, 틱, 불안감을 통해서요
어릴 땐 어지러운 느낌이 좋았어요
모든 게 사라지는 기분이었거든요
젠의 무의식적인 동작 어휘가 어떻게 진화했는지 분석하는 거죠
거의 본능적으로 몸을 움직이는 것 같아요
나중에 돌아보면서
그때 내가 어떤 감정을 느꼈는지 이해하게 되죠
춤을 통해 감정을 조절하는 방법을 배운 거예요
어릴 때 손을 흔들고 빙글빙글 돌던 것도 그 일환이고요
돌아!
춤이 매우 긍정적으로 작용해 여러모로 소통하게 해준 것 같아요
그래서 무용계 사람들이 반겨준 거고요
당신도 그들처럼 댄스의 세계에 엄청나게 몰입했었으니까요
빙글빙글!
그게 요즘 제가 생각하며 큰 힘을 얻고 있는 부분이에요
제가 하는 행동을 보더니
춤을 춘다고 하는 거예요
그 반복적인 움직임이 소통하게 해준 거예요
춤을 통해 소통한 거죠
말이 필요 없으니 많은 사람과 연결될 수 있었던 거예요
몸으로 말할 수 있었으니까요
다른 사람들을 보면
사회적 관계를 쉽게 맺는 것처럼 보이지만
당신처럼 아름다운 방식으로 세상을 보지는 않아요
그러니 부정적인 게 아니라 축하할 일인 거죠
아름다운 거잖아요
킴 박사님 말인데요
- 대단해요 - 박사님 잠깐 언급하고 갈까요?
너무 멋진 말 아니에요?
새로운 사실을 알게 되어
인생 궤도가 바뀔 수 있는 사람을 안심시키는 말이잖아요
- 됐다 - 완벽해
소냐는 제 커리어와 인생을 늘 함께해 왔어요
우리 둘이 함께하지 않았다면 이 작품은 존재하지 않았을 거예요
옥상에서 고백하는 거예요
젠이…
'할 말이 있어' 그러는데 '젠장, 큰일이네' 싶더라고요
분위기가 엄청 심각했어요
내가 뭐라고 했더라? '임신했어?'
- '그만두려고?' - 그래
'내가 뭐 잘못했어?'
- 온갖 질문을 쏟아냈어요 - 그랬지
- 근데 내가 자폐라고 고백했지 - 전 그냥 '아!'
- 맞아, '아!' 그랬어 - '아!'
'젠장, 알았어 그래서 뭘 어떻게 하면 돼?'
난 황당했던 거야
자폐 진단이나 그 경험 자체가 문제가 아니라
근 34년 동안 몰랐다는 게 정말 황당했어
"소냐의 수업 - 15년 전"
우리는 많은 경험을 함께했고 그 경험도 작품의 일부예요
우리 우정과 일에서 젠이 겪었던 고충을
미리 알았더라면 좋았을 텐데 말이죠
그런 인식이 있었다면
젠이 자기 인생을 살고 마음이 가벼워지게 도왔을 거예요
조금이라도 가볍게 살 수 있도록요
전 몰랐어요
그게 핵심이야
모르면 시작점조차 없는 거잖아
- 기회조차 없어 - 맞아
넌 그걸 안타깝게 느꼈지만
난 네가 날 이해하는 폭이 엄청 커졌다고 느꼈어
아이러니하네
이 작품 같이 잘해보자
그래, 함께
가까이 오지 마, 울 것 같아
난 널 사랑하지만 넌 미쳐버릴 거야
내가 그렇게 만들 거야 뮤지컬처럼 극적이고 화려하게
그러면 안 울지도 몰라
전 지금 심각한 번아웃을 겪고 있어요
이 정도로 심각한 건 처음이에요
움직일 수도 없을 정도로요
그래서 이 과정을 거치면서
지금 이 작품을 하는 게 어떻게 보면 엄청난 행운이에요
예전의 나와 너무 멀어진 느낌이라
지금 이런 작품을 하지 않으면
미쳐버릴 것 같거든요
- 그래 - 이해해?
집처럼 느껴지는 이곳에서 다시 나를 알아가고 싶어요
예전처럼?
안 그러면 다시는 돌아가지 못할 것 같아요
전 이 사람들이 너무 좋아요
가족 같아요
킴의 이야기를 듣고
이 사람들을 보니까 뭔가가 느껴졌어요
여기 모든 분께 정말 감사드려요
글쎄요, 인생과 예술이
전에 경험하지 못한 멋진 방식으로 만나는 것 같아요
다른 사람들에게서는 봤지만 제겐 처음이에요
정말 근사해요
좋아요, 젠 직접 플레이해 줄래요?
이게 전부예요
질문 있어요?
- 네 - 좋아!
- 좋은데? 다시 해보자 - 그래
이게 전부예요
질문 있어요?
이게 열쇠가 될 수도 있겠네요
- 맞아요 - '네, 있어요'
'제 질문은 이거예요' 이렇게 말하는 게요
좋았어, 다시 해봐 잘했어, 젠
질문 있어요?
좋아, 계속하자
이것 좀 봐
머리카락이 다 끊어지네
말 그대로 머리가
우수수 빠지고 있잖아
이것 봐
다 끊어졌어
머리가 너무 빠지네
왜 이러지?
언제까지 이래야 하는 걸까?
기분이 안 좋아
별로야
알렉스랑 얘기해 볼래?
알렉스도 이런 일 많이 겪잖아
알렉스
뭐?
알렉스한테 전화하려고
"통화 연결 중… 알렉스 해머"
아직도 연결 안 돼?
알렉스 전화 기다리는 중이야
알았어
안녕, 알렉스 연결 됐어
- 안녕 - 안녕
- 왜 연락이 안 됐어요? - 무슨 일이야?
병원에 다시 입원했어
무슨 일이에요?
같은 증상이에요
너무하네, 어쩌다가?
길랭-바레 변종인 밀러 피셔 증후군에 걸렸는데
"면역 글로불린 정맥 주사 10% 옥타감 10%"
계속 재발해
왜 그런 거야?
내 경우엔
정신적, 육체적 스트레스 외에는
원인을 알 수가 없대
하지만 난 늘 이 증상을 달고 살았어
무슨 뜻이에요?
저도 정확히는 모르겠지만
더 큰 문제가 있는 것 같아요
좀 더 말해줄 수 있어요?
이 증후군이 덮치면
정신적으로나 신체적으로 기능을 못 하게 돼요
구체적으로 설명해 줄래?
우울증은 익숙해
언제나 중증이었으니까
난 몰랐네
'불안'이라는 단어는 알았지만
그게 정확히 무슨 뜻인지 몰랐어
그 의미를 제대로 알고 나서 깨닫게 된 거야
'아, 난 늘 그런 상태구나'
사실 나도 항상 그래
우울증과 불안증이 생긴 지 너무 오래돼서
내가 고통받고 있는지도 몰랐어
인생이 원래 그런 줄 알았거든
나도 그래
- 나도 몇 년째 약을 먹고 있어 - 그래
약 덕분에 극단적인 상태는 아니지만
불안감은 아직도 심해
우울증도 여전하고
넌 건강해지려고 노력 많이 하잖아
- 맞아 - 운동도 진짜 열심히 하고
술도 끊었는데
도대체 뭘 더 어떻게 해야 해?
- 그러니까 - 열심히 해도 이런데
이제는
너희한테 얘기할 수 있을 것 같아
얼마 전에 알게 됐는데
내가 조울증이래
그리고 인정하기 싫지만
그게 큰 영향을 끼쳐
면역 체계가 미쳐서
몸이 망가지거든
나도 그래
난 공허함이 있어
- 그렇구나 - 텅 비어 있지
- 안에 아무것도 없어 - 그래
우린 이런 증상을 없애려고 노력하는 게 아니잖아
맞아
삶의 일부로 받아들이려고 노력하는 거지
- 내가 위로해야 하는 거 아냐? - 괜찮아
하지만 넌 혼자가 아니고 네 잘못이 아니라는 걸 알면
그것만으로 앞으로 나아갈 힘이 생기기도 해
들어줘서 고마워
말로 꺼내는 게 가장 어려운 부분이잖아
너한텐 말하기가 쉬워
우리 둘 다 아직 해결할 게 남았네
슬픈 거야? 다행이다 싶은 거야?
그냥 내가 변하고 있는 것 같아
내가 변해서 좀 슬프지만
좋기도 해
"젠 솔로 1998년"
어떤 종류의 변화가 느껴져?
그냥 나라고 생각했던 내 모습을
보내주는 기분이야
제니퍼는 학교를 좋아하고 춤을 사랑하는 모범생입니다
제니퍼는 커서 유명한 댄서가 되고 싶어 합니다
제니퍼는 자신을 지원해 준 가족에게 감사하며
많이 사랑한다고 하네요
춤에 깊게 몰두했어요
과거에도 그랬고 미래에도 그럴 거예요
힘든 연습과 춤에 몰두하는 게 좋았어요
- 춤출 때 평온함을 느끼나요? - 네
다른 건 아무것도 존재하지 않는 느낌이에요
하지만 제 필요를 완전히 무시하기도 해요
무용계에 있다 보면
균형을 지키지 않는 사람들이 주변에 너무 많아요
그냥 밀어붙이는 문화가 만연하거든요
자신을 쓰러질 때까지 밀어붙이는 경향이 있어요
사실 번아웃이 왔었어요
번아웃에 대해 살펴보죠
ASD를 지닌 사람들은 레버나 스위치를
끝까지 미는 경향이 있어요
바닥에 쓰러질 때까지
스스로를 몰아붙이는 법을 아는 거죠
끝임을 어떻게 아나?
끝나면
할 게 더 많은데
더 많아
미칠 것 같아
미칠 것 같아, 아무것도…
모르겠어
무섭고
그리고…
몰랐어
이렇게 힘들 줄은
나 자신을 알아가는 게
기다릴 시간도
생각할 시간도 없네
어떻게 알지?
평생의 경험과 감정을 인정하고
여기에 이름을 붙이면 변화가 생겨
현실로 바짝 다가오거든
가
너무 피곤해서 힘든 거예요
'모 아니면 도'의 사고방식을
행동으로 이어가니까요
극단적으로 행동하는 경향도 있어요
완전히 지칠 때까지 자신을 몰아붙이는 거죠
그래서 몸이 '잠깐만, 멈춰' 하는 거예요
계속해, 가
골반은 어때요?
아주 안 좋아요
하라는 건 다 했는데 소용이 없네요
그래서 좀 무서워요
"로렌 보로스키 스포츠 의학 정형외과 전문의"
- 뭐라도 도움 되는 게 있어요? - 십 대부터 만성 통증이라서요
거기예요
더 해, 가
혈액 검사 결과를 누가 살펴본 적 있어요?
자가 면역 질환이 있는지요?
전에도 얘기한 적 있는데
자가 면역 질환은 ASD와 상관관계가 높아요
루푸스 수치가…
높았어요
여느 댄서들과는 상황이 달라요
자가 면역 질환이 기저에 깔려 있으니까요
스트레스가 이상 반응을 촉발할 수 있어요
자금은 걱정하지 마
- 다시는 자비로 공연 안 올려요 - 그런 일 없어요
내가 공연하는 건 절대로요
가장 큰 보조금을 못 받았어
결선까지 갔는데 아쉬워
정말 아쉬워
모금 활동부터 다시 시작해야 하잖아
고통을 견디는 법을 익혔고
불편함을 견디는 법을 익혔어요
어떻게 뭘
그래서 과부하가 되는 거예요
더 해야 하나?
한 가지에만 집중하고 싶어요
작품 외에 가르치고 안무 짜는 일은
제게 단순한 부업이 아니에요
제 전부를 쏟아붓거든요
하지만 그게 저한테는 너무 큰 부담이에요
기다릴 시간 없어
생각할 시간 없어
느낄 시간 없어
더 많이 해야 하나?
더 해야지
그런 과정을 겪고 자신을 드러내는 건
엄청난 소모예요
그래서 '힘든 일을 많이 겪었으니 가만히 쉬고 싶다'고 하는 거예요
그저 매일 꾸준하게 노력 중이야
내가 뭘 하는지 잘 모르더라도 말야
가
어떻게 뭘 더 해야 하나?
더 많이 해야 하나?
해야 하나?
생활비 때문에 지치는 거야?
우리 일상을 책임져야 한다는 부담이 사라졌으면 좋겠어
작품은 취소해도 돼
다른 사람을 위해서 작품을 할 상황은 아니잖아
소냐나 알렉스같이 다른 사람을 위해서라면…
아니야, 하고 싶어
근데 작품 말고는 아무것도 하고 싶지 않아
그럼 그렇게 하자
더 많이 해야 하나?
더 해야지
나한테 기대
왜 나한테 안 기대는 건데? 우린 자매나 다름없어
- 너도 여유가 없잖아 - 난 진심이라니까
춤에 진심이고
아이디어에 진심이고
내 영혼의 단짝 기분을 좋게 해주는 데도 진심이야
그냥 나한테 쏟아, 다 받아줄게
내가 이걸 하는 유일한 이유는 사람들에게 알리기 위해서야
작은 물결을 일게 할 수도 있지
이게 필요한 사람들이 이 작품을 보는 게 가장 중요해
그런 사람들이 많거든
방법을 찾아보자
공연은 할 수 있을 거야
직감적으로 알 수 있어
언제, 어디서, 어떻게 할지는 모르지만 말야
제게는 무용이 건강한 커리어가 아닐 수도 있어요
물론 좋은 점도 많지만 모두에게 추천하진 않아요
전 춤에 특히 관심이 있었고
제게 도움이 되었던 거죠
이 도시를 떠난다고 생각하면
뭐가 가장 두려워?
곧 그럴 거잖아
한꺼번에 많은 게 바뀌는 거
미래도 불투명하고
우리의 드림 홈도 팔려고 내놓았어요
더는 유지할 수 없어서요
내가 추구하는 예술로는 그 집을 유지할 수가 없어
이번 가을엔 모든 일을 취소하기로 했어
어떻게 될지 모르겠어 이런 적이 한 번도 없거든
5만 달러짜리 일을 방금 거절했어요
5만 달러? 5천 달러 아니고?
5만 달러짜리 일 맞고요
기분 끝내주네요!
잘했네, 파이팅!
파이팅! 이제 바지 살 돈도 없어
이 작품 말고는 무슨 일이 일어날지 모르겠어요
앞으로 전진하기 위해 잠시 후퇴하는 거야
쟤네 우리 같아
- 시궁쥐 두 마리? - 응, 뉴저지에서 온 쥐야
- 저 두 녀석 뉴저지로 가나 본데? - 뚱뚱한 녀석이 당신이야
내가 뚱뚱하다고?
이제 이 풍경을 걸어서 보러 올 수는 없겠지?
그러게
하지만 성공하지 못하더라도 앞으로 나아가는 게
여기서 오리 헤엄을 보는 것보단 나을 거야
일렬로 가네
'오리 일렬로 세워'라고 하면 정리하라는 뜻이잖아
- 균형은 그런 기분인 거예요 - 네
이번 작업이 무용계의 균형을 다시 정의할 수도 있지 않을까요?
운동을 밀어붙이는 건 중요하죠 하지만 다른 것도 중요해요
영양과 균형도 중요하고요
정신, 건강, 감정 모두가 그 일부예요
그게 균형을 이룰 때
가장 멋진 공연을 할 수 있을 거예요
네, 그게 어떤 모습일지 찾고 싶어요
고마워요, 제니퍼
그 모습을 찾고 싶다니 다행이에요
아직 모르지만 찾아가고 있잖아요
최고의 예술은
자신이 뭘 만드는 지 모를 때 탄생해요
그저 그 순간에 완전히 몰입하는 거죠
저도 젠처럼 새로운 시각으로 세상을 보고 있어요
처음에 젠과 어떻게 이어졌는지 이해가 되기 시작했죠
무엇이 젠과 나를 이어줬고 왜 그렇게 빨리…
90년대 슬픈 반항아로 자라야 했던 현실에 맞서기 위해
너무 일찍, 너무 많이 술을 마셨어요
그냥 참고 견디고 강해져야 했던 시절이었죠
과거의 저를 완전히 보내는 게 꽤 힘들어요
지금 젠의 일도 있고 하니까요
머리가 너무 아파
열쇠 어디 있어?
열쇠 나한테 있었어?
금방 올게
스트레스받은 것 같은데
- 지금 좀 그렇네 - 알았어
뉴욕 아파트에서 마지막 목욕을 하고 있어요
다 괜찮을 거예요
잠시 뉴저지로 이사 가요
얼마나 거기 있을진 모르겠어요
하지만 먼저…
집으로 데려가 줘
'사회적 의사소통과 상호작용의 지속적인 결핍이'
'여러 상황에서 나타난다'
정말 아름다운 곳에서 자랐군요
"아이다호"
안전하고 편안하다고 느낀 곳 같네요
자연 속에 있으면 마음이 편안해지죠
젠!
젠장!
자연이라는 환경은 반응을 보이고 감각을 조절하라고
압박하지 않으니까요
명확함을 느끼는 동시에
사춘기 소녀가 된 기분이에요
모든 걸 다시 처음 경험하는 기분이었어요
이런 기분이 어디서 시작됐는지 바로 궁금해졌죠
너무 혼란스러워요
집엔 사랑이 넘치는데
소통은 잘 안되거든요
그런 느낌이에요
집을 떠나야 한다는 걸 마음속으로는 알고 있었어요
그렇군요
집을 떠나는데 아무 감정이 안 생기더라고요
"젠의 물건"
'사회적 상호작용에 사용되는 비언어적 소통 행위가 어렵다'
사랑과 필요는 다른 거야
넌 내가 필요했던 적이 없었어
엄마, 그렇지 않아요
"로빈 프리먼 젠의 어머니"
제니퍼, '어머니날 축하해요' 말할 수 있어?
어머니날
그래
어릴 때 이기적이라는 말을 많이 들었어요
놔!
왜 날 밀어내?
공격적이란 말도 들었고
가족을 배려하지 않는다는 말을 많이 들었어요
그래서 그 말을 믿게 됐죠
정식 진단을 받으면서
이게 유전이고 가족력이라는 걸 알게 된 후에는
가족을 돌아보게 됐어
- 머릿속이 복잡해지네 - 미안
"카일 프리먼 젠의 동생"
얘는 통제가 안 돼
난 엄마가 '부!'하면 깜짝 놀라며 자랐거든
얘는 그런 적이 없어
결국 소통의 문제인 것 같아요
- 맞아요 - 엄마랑도 그랬어요
소통이 되지 않으니
미쳐버릴 것 같았어요
이렇게 말했잖아요 '왜 알아야 해?'
'진단받아서 뭐 하려고?'
'뭐가 달라지는데?' '누가 신경 쓴다고'
난 네 세계를 이해할 수가 없어
나랑 나누지 않으니까
저도 정확히 뭔지 몰라서 나눌 수 없었던 거예요
'사회적, 정서적 상호작용에 결핍을 보인다'
왜 그걸 다 꺼내는 거야?
공연 자금 마련하려고
- 인형 팔 거야? - 얼마에 팔 수 있을지 보려고
이 하나하나가 내 땀의 상징이야
춤을 알게 돼서 다행이야 난 작은 마을에서 자랐거든
기회가 많지 않고 사람들도 잘 안 떠나는 곳이었어
장모님 말대로 당신이 춤을 안 췄다면
엇나갔을 거야
- 맞아 - 아주 나쁜 길로 샜을걸?
아이다호에서는 그럴 수 있겠어
정말 많은 사람이
정신 건강 관리에 접근하기가 힘들잖아
아니면 논의조차 안 하거나
편안한 곳은 아니야
간다!
뭔가가 다른 사람에겐 말야
- 젠은 그 마을에 어울리지 않았죠 - 그렇군요
정말 작은 마을이야
내가 자랄 때 인구가 700명 정도였으니까
- 마을 이름이 뭐라고 했지? - 스타
세상에, 육아 일기장 두 페이지가 꽉 찼네
"브라이언 프리먼 젠의 아버지"
'8개월 행동 기록'
'넌 또래 아이들보다 큰 애들이랑 놀고 싶어 하고'
'이 나이에도 아주 독립적이고 논쟁을 좋아한단다'
'가끔은 내가 오늘 하루를 버틸 수 있을지 의문이 들지만'
'넌 아주 똑똑해'
'이름을 쓸 줄 알고 숫자도 세지'
'어휘력은 때때로 놀라울 정도고'
'하지만 소리를 진짜 많이 질러'
그런 내용은 없어?
- 놔! - 알았어, 벗어
- 놔! - 됐어
하지 마…
'가장 중요한 건'
'우리가 널 말도 못 하게 사랑한다는 거야'
'넌 정말 멋진 아이야 세상 어떤 것과도 바꿀 수 없어'
'넌 어리지만 참으로 성숙해'
'1991년 2월 21일'
'관계를 발전시키고, 유지하고 이해하는 데 결함이 있다'
자폐에는 유전적 요인이 작용한다고 하더군요
문제가 있네요
형제자매와 가족은 자신을 비추는 거울이죠
- 잘 어울리네, 그렇지? - 우린 가족이니까
이런 실생활의 깨달음이 작품 제작과 맞물려
동시에 일어나고 있어요
인형 들어서 모두에게 보여 줘
이렇게 내 삶의 발견들이
무대에서 아주 아름답고 유기적으로 표현돼요
곰? 곰이 어디 있을까?
곰이 어디 있을까?
네가 갖고 있는 것 같은데
곰이 어디 있을까?
- 귀여워, 날 못 봤어 - 기어다닐 수 있잖아, 기억나?
완벽한 세상에서는
티슈를 엄청 많이 뽑을 수 있을 거예요
그렇죠
끝나면 발밑에 산더미처럼 쌓여 있는 거죠
그래요
이 부분에 대해 몇 마디 해 줄래?
- 본인에게 어떤 의미인지? - 그래
저긴 엄마의 엄마 집이야
안녕하세요, 할머니!
할머니 집에 가면
어릴 때 놀던 기억이 가득해
정말 자유로웠어
까꿍!
할머니는 그냥 아셨어
"플로렌스 베넷 젠의 할머니"
내가 같은 행동을 수없이 반복해도 그냥 놔두셨지
할머니는 절대 말리지 않으셔서 늘 자유로웠어
같은 노래를 백 번 틀어도
'이제 그만 꺼라'라고 말한 적이 없으셨거든
이 티슈는 어릴 때 깡충 뛰기를 못 했던 걸 상징해
킴 박사님이 그러는데 자폐 아동의 공통점이래
깡충 뛰기를 어려워하는 게
그래서 할머니가 티슈 상자로 가르쳐 주셨어
'발을 내디딜 때 티슈를 잡고'
'위로 뛸 때 티슈를 던져'
그렇게 배웠어
거실이 온통 티슈로 뒤덮였던 기억이 나
할머니는 치우라고 하거나
내가 어질렀다고 화내신 적이 없어
그렇게 깡충 뛰기를 배웠지
티슈 아이디어는 거기서 나온 거야
할머니가 리듬감 있게 움직이는 법을 가르쳐 주셨네요
자폐 스펙트럼 장애인들은 운동 능력이 떨어져요
움직임에 리듬감이 없는 경우가 많죠
그래서 깡충 뛰기가 어려웠던 거예요
할머니가 그걸 아주 시각적으로
티슈를 통해 설명해 주신 거죠
티슈를 당기면 발을 떼고
티슈를 던지면 점프한다는 걸 보여 주신 거예요
그렇게 하니까 금방 익혔고요
ASD가 있는 사람에게 접근할 때는
그 사람의 언어를 따라야 해요
할머니가 정말 큰 선물을 주셨네요
"아내 - 어머니 - 할머니 플로렌스 I"
제니퍼는 아주 어린 나이부터 독립적으로 행동했지만
난 엄마가 돌아가신 후에나 그랬어
"베넷"
할머니한테 많이 의지했죠
그랬지
너도 그랬으면 했단다
널 원망한 적은 없어
네 모든 점을 사랑했단다
가끔 도움이 필요했을 뿐이야
정말 멋진 선물을 해주셨네요
맞아요
"뉴저지주 사우스오렌지"
- 여보세요? - 안녕
- 빨리 말해!
페렐만 공연 예술 센터가 우리 공연을 올려준대
- 대박이지? - 진짜 초대박!
개관 시즌에 우리가 참여하게 됐어
오늘 예술 감독 빌한테 소냐가 이메일을 받았어
"빌 라우치 PAC NYC 예술감독"
'답장이 늦어서 죄송합니다 정신없는 한 주였어요'
'최선을 다해 이 공연을 성사시키고 싶습니다'
'소냐, 이 멋진 프로젝트를 의뢰해 줘서 고마워요'
완전 비정상이야!
- 이건… - 다큐 제목으로 하자
- '이건 완전 비정상' - 좋은 생각인데
이건 생각도 못 했어
정말 상상도 못 했던 일이야
- 그래, 대단해 - 응
이게 가능할 줄은 꿈에도 몰랐어
정말 미쳤네
충격적인 인생사가 있어야만 가능한 거지
그 문을 그냥 열 수 있겠어?
"페렐만 공연 예술 센터 뉴욕주 뉴욕"
뛰어
무대가 어떨지 상상해 봐
온몸으로 느껴져
정말 멋지다
필요할 땐 언제나 제가 있음을 기억하세요
본인이 어떤 인생을 원하는지 말할 능력이 있다는 것도요
오늘 제가 필요하다면
여기에서 이야기해 볼 수 있어요
물어봐 줘서 정말 기뻐요
질문 있어요?
네, 있어요
원하면 같이 이야기해 봐요
그럴게요, 그게 좋겠어요
- 그러면 감사할게요 - 당연하죠
공연의 이유가 분명해지니 용기가 나
- 너도 마찬가지지? - 응
- 이유를 아니까 - 그렇지
아이에게 자폐 스펙트럼이 있거나 그럴 가능성이 있을 줄 알면서도
확인하지 않는 부모들이 있어
'기다리면 괜찮아지겠지' 하면서
정말 안타까운 일인 게
그 아이는 본인이 다른 아이들과 다르다는 걸 알거든
증상을 무시하는 건 자신을 무시하라고 가르치는 거야
악의가 있지는 않겠지
- 사랑해서 그런 걸 거야 - 그게 최선이라고 생각하니까
하지만 늦게 진단받은 사람으로서
좀 더 일찍 알았으면 좋았을 거야
정말로 더 일찍 알았으면 좋았을 것 같아
나도 그래
- 그렇지 - 알렉스 카메라 대신 들어볼래?
- 그래 - 알렉스 잠깐 찍자
- 아, 그래요 - 괜찮을까요?
- 네 - 켜진 거야?
- 응, '녹화 중'이라고 나오지? - 응
알렉스!
- 많은 일이 있었지 - 응
- 지금도 진행 중이고 - 그래
롤러코스터 타는 기분이 어떤지 궁금해
아무 말이나 해봐
할 말 없어
알아, 스트레스 쌓이는 중이야?
더 좋은 방법이 있을 것 같은데
널 알게 된 건 행운이야
아직 던지지 마
- 언제 어떻게 만났는지 표현했어 - 와, 예쁘다
우리가 서로를 찾은 모습이랄까?
이젠 개인적인 인연을 넘어 더 큰 것으로 바뀌고 있지만 말야
맞는 말이야
넌 내 절친이 됐고
알렉스를 찾아라!
근데 생각보다 우리가 많이 닮았더라고
나 이런 거 싫어하는 거 알잖아
다른 사람들 앞에선 본인 모습을 잘 숨길 수 있겠지만
나이는 숫자일 뿐, 넌 특별해!
난 네 본모습을 본 것 같아
진짜 모습이 보여
네가 거울 같다는 걸 알았어
나랑 길버트 박사 말고 네가 자폐인 거 아는 사람 있어?
없어
네가 원하지 않는 부분은 그동안 숨겨온 거잖아
그렇지
그런데 이제 평생 숨겨온 너의 일부를
드러내야 하는 상황이고
완전히 무너졌던 순간이 있었어
몇 년 전인데 모든 게 멈춰버렸지
어떻게 해야 할지 몰랐어요 그때 상태가 더 악화됐죠
일, 가족, 친구 모두에게 영향을 끼쳤어요
아무것도 할 수 없었거든요
몸 어디에서 슬픔을 느껴요?
몸 전체에서요
말이 잘 안 나올 때도 있지?
- 그럴 수 있어 - 응
그럴 땐 사람 눈도 못 마주치고 대화도 못 해
우린 왜 이런 걸까?
느낌이나 감정에 관한 질문을 할게요
첫 번째는 행복인데요
뭐가 본인을 행복하게 하나요?
- 가족요 - 그렇군요
그 점에선 운이 정말 좋아요
안녕, 엄마
"로리 디시모네 알렉스의 어머니"
- 아들, 영상 찍는 거야? - 잘 지내요?
- 이런 - 좋은 말 해 줘요
- 사랑해 - 고마워요
- 네가 너무 자랑스러워 - 고마워요, 엄마
해머 형제 보게나!
형한테 많은 영감을 받아요 존경하거든요
"크레이그 해머 알렉스의 형"
형에게서 정말 많은 걸 배웠어요
- 형이랑 아주 친하죠? - 네, 아주요
미쳤어
미겔도 제게 행복을 주죠
"미겔 블랑코 알렉스 남편"
정말 사랑하고 늘 생각해요
미겔이 없었거나 우리가 만나지 않았다면
제 인생이 어땠을지 상상이 안 돼요
알렉스를 진단해 보니 자폐 스펙트럼에 해당해요
어떻게 생각해요?
솔직히 그 말을 기대하진 않았어요
지금 어떤 기분이 들죠?
그냥 예상 못 했어요
사람들이 흔히 그러잖아 '자폐인처럼 안 보여'
'그렇게 안 보여' '그게 뭐가 중요해?'
더 심한 스펙트럼에 속한 사람들도 있으니까
나보다 진단이 절실한 사람들이 있다는 생각이 들어
내가 그런 진단을 받는 게
누군가의 기회를 빼앗는 것 같아
- 왜 그런지 모르겠어 - 그렇구나
난 어른이 됐고 제일 힘든 시기는 이미 지났잖아
- 보통 그렇게 생각하지 - 그치
'그동안 능력을 보여줘 놓고'
'왜 자폐라는 끔찍한 꼬리표를 달려고 하지?'
'신경전형인으로 그냥 살면 되는데'
'왜 굳이 자폐라는 걸 밝히려 할까?'
- 사람들은 보통 그렇게 말하지 - 이제 괜찮은 척하기 싫어
- 그게 바뀌어야 해 - 맞아
"허구"
준비됐나요?
"금일 무료 피부 시술"
이 부분은 좀 애매하던데 이상하지 않아요?
- 아니, 더 있으면 좋겠는데요 - 아, 그래요?
완전 멋지잖아요!
난 필름 편집자잖아
그건 어떤 기분이야?
무한 조합이 가능한 퍼즐을 푸는 것 같아
퍼즐을 푸는 동시에 만들기도 하면서 말야
난 이 상황이 좋아 뇌가 독특하게 연결돼 있어서
사물을 처리하고 보고 창조하는 방식이 다르잖아
그렇지
내가 성공한 건 완전히 집착한 덕분이었고
한계를 무시했기 때문이었어
완전 맞는 말이야
라이트 업, 베이비!
해머, 가자!
나도 너처럼 생계를 위해 일하게 되면서
예술가로서의 목적을 잃은 기분이었어
복잡성과 정치적 상황을 이해하지 못했고
많은 사람을 믿지 못하게 됐지
그런 결과를 원한 건 아니었어
- 무슨 말을 하는지 모르겠네요 - 잘 설명하고 있어요
저는 사람을 완전히 믿어버려요
겉모습을 진심으로 받아들이죠
그러다 보니 이용당하는 경우가 많이 생기죠
그게 항상 힘들었어요
너처럼 나도 뭐든 밀어붙일 수 있지만
너처럼 다 타버리고 번아웃이 와
자폐 번아웃이 뭔지 몰랐으니 대처하는 방법도 몰랐어
그렇지
절친 레이도 마찬가지였어
그렇지!
"레이 리 디지털 아티스트 - 알렉스 절친"
촬영은 극혐이지만 너희 애정해서 하는 거야
우린 정말 비슷했어요
- 너무나 똑같았죠 - 그렇군요
난 레이 성격을 잘 알았어요
레이의 두려움, 분노를 알았고
세상에 보여주는 모습이 본모습과는 다르다는 것도 알았죠
레이 말고는
누구한테도 속마음을 털어놓은 적이 없었어요
레이는 아주 외향적이었는데
- 그건 보상 심리였어요 - 그렇군요
젠에게서 봤던 것처럼
다른 사람들은 잘 모르는 레이의 모습을 봤어요
그리고 제 모습도 봤죠
레이는 빛이었어요
내 인생의 빛이었죠
그런데 몇 년 전에
레이가 건물 창문에서 뛰어내려 스스로 목숨을 끊었어요
전 이 생각을 지울 수가 없어요
내가 지금 아는 걸 그때 둘 다 알았더라면
레이가 적절한 도움을 받아 나은 선택을 했을 것 같아요
"자폐인은 자살 확률이 최대 9배 더 높다"
행복한 얘기 좀 하자 필름 어떤 것 같아?
다 바꿀까 생각 중이거든
무슨 생각 중인데? 요즘 네게 깊이 공감하고 있어
너의 실제 경험이 네 시각도 바꿔 놓을 거잖아
내 얘기를 하는 것도 중요하지만
네 경험과 관점도 이 필름의 큰 부분이야
네 이야기도 들어가야 해
보통 본인 이야기는 잘 안 하고
다른 사람 이야기를 공유하잖아요
그래서 색다른 시도일 거에요
- 그냥 겁이 나요 - 네
원래는 제 이야기가 아니었는데
이제 제 이야기만 하는 것 같아요
솔직히 전 누구한테도 제 얘기를 안 해요
미겔한테도 한 번도 그런 적 없었고요
늘 꺼려지고…
뭐가 두려운 거예요?
창피해요, 이유는 모르겠지만
그런 기분을 극복하는 게 정말 힘들어요
전 어디에도 완전히 속해본 적이 없었어요
그래서 어디서든 인정받으려고 했고
그게 저를 조종하기 쉽게 만들었죠
성적… 아동 성 학대 같은 걸로요
세상에
"아동 성 학대 사건의 80~90%는 당국에 신고되지 않는다"
- 이 얘기는 처음 해요 - 언제 시작됐어요?
다섯, 여섯 살쯤이요
이런, 너무 어렸을 때네요
- 어렸죠 - 알렉스
학대의 문제는 너무 은밀하게 이루어진다는 거예요
안타까운 점은 가해자 때문에
피해자가 자신을 숨기고 침묵하게 된다는 거고요
"자폐 아동이 성 학대 피해자가 될 확률은 최대 5배 높다"
신경전형인에 비해 상관관계가 높아요
저는 게이로 보일까 봐 무서웠어요
그랬군요
그게 너무 무서워서 계속 침묵했던 것 같아요
"자폐인은 LGBTQIA+로 정체화할 가능성이 6배 높다"
이해가 안 됐지만 세상은 동성애가 나쁘다고 했죠
어떤 일이 벌어질까 봐 어릴 때 두려웠던 거예요?
사랑받지 못하고 버려질까 봐요
지금은 말도 안 되는 소리라는 걸 알아요
그렇게 오랫동안 그걸 숨기느라 정말 힘들었겠어요
박사님과 대화하는 법을 배우면서
미겔과도 훨씬 쉽게 소통할 수 있게 됐어요
미겔한테 이렇게 두려움 없이 말할 수 있을지 몰랐어요
레이 이후로 그런 관계가 없었거든요
이제는 젠도 그런 역할을 해 주고 있어요
혼자서가 아니라 같이 문제를 해결할 수 있으니까요
난 상황이 나빠지면 숨어버려
우리 둘은 여러모로 너무 비슷한 것 같아
- 대박 똑같네 - 그러게 말야
- 젠은 완전히 술 끊고 싶어 해요 - 그렇죠
- 오랫동안 끊고 싶어 했어요 - 그렇군요
한 모금도 안 마시고 싶어 해요
난 그냥 용감하게 다 드러내고 공유하려고 해
그게 나한테 정말 중요하거든
근데 이건 너무 부끄러워
- 그래서 그냥… 다… - 응
그냥 내가 가짜 같아
ASD에는 우울증과 불안이 동반될 수도 있어요
종종 술로 위안을 삼기도 하는데요
상황이 수월하게 느껴지는 문을 열어주거든요
"자폐인은 중독에 걸릴 확률이 최대 7배 높다"
젠이 울면서 그러더군요
'당신과 함께 있으면 술 못 끊을까 봐 걱정돼'
'하지만 절대 헤어지고 싶지는 않아'
그때 이런 기분이 들었어요
'이런'
'이걸 어쩌지'
내가 무조건 둘 사랑하는 거 알지?
그나마 내가 널 좀 더 잘 이해할 수 있을 거야
너보단 조금 먼저 가고 있으니까
- 엄청 앞선 건 아니지만 - 그래
- 네가 자폐를 겪는 것과 똑같아 - 그래
- 내가 응원할게, 기억해 - 고마워
본인이 말을 할수록 사람들이 당신의 존재를 깨닫고
사랑을 주고 얼마나 중요한 존재인지 알려줘요
이 세상에서 본인의 존재감을 느끼는 게 중요해요
네
내 뇌를 이해하려고 열심히 노력한 이유가 이거예요
진단받기 훨씬 전부터요
너무 무서웠거든요
다른 선택지가 없어서 모든 걸 꺼 버리고 싶진 않아요
"1, 2, 3단계에 개인별 맞춤 지원이 제공되면"
"자폐인은 성공의 길로 나아가 독립성, 교육, 사회성이 증진되고"
"정신 건강이 개선될 가능성이 크다”
- 이안 - 왜?
안 보여
- 뭐라고? - 당신이 안 보인다고
아니, 얼굴을 보여줘야 어디 있는지 알지
여기가 어디야?
"제이콥스 필로 매사추세츠주 베켓"
제이콥스 필로!
미국 최고 아름다운 스튜디오야
여기가 어딘지 말해 줘
"더 처치 뉴욕주 새그 하버"
뉴욕 새그 하버의 더 처치야
마법 같은 공간이지
이 모든 단체가 공간은 물론
"기브니 스튜디오 뉴욕주 뉴욕"
가장 중요한 시간도 내줬어
"14번가 Y 뉴욕주 뉴욕"
이런 공연 제작엔 엄청난 시간과 리소스가 필요해요
"공연 중 - 출입 금지"
우리 예술과 다른 분야에서는
오랫동안 같은 방식을 고수해 왔지만
이제는 통하지 않아요
그런 방식을 부드럽게 만들고 함께 탐구하면서
"릴리 셰퍼드 댄서 - 협력 안무가"
이런 상황을 결점이나 방해물로 보지 않으면 좋겠어요
시간이 좀 더 걸릴 수는 있겠죠
하지만 이 아름다운 뇌에게 아이디어를 포용할 시간을 준다면
어떤 일이 일어날까요?
어떤 모습일까요?
그게 제가 원하는 거예요
자폐인에게는
스티밍의 가장 흔한 형태가 즉흥적인 춤이거든
즉흥적인 부분을 남겨두고 싶어
들어가서 이렇게 묻는 게 중요하다고 생각해요
'뭐가 문제야?'가 아니라 뭐가 필요해?'라고요
젠의 경우를 보면
자폐를 치료하거나 고치려는 게 아니에요
인식의 문제인 거예요
이건 오직 제 이야기라는 걸 확실히 하고 싶어요
일반적인 자폐증이나 다른 사람의 경험 전체를 포함하는
거창한 이야기를 할 생각은 없어요
그게 정말 중요해요
자폐는 스펙트럼이니까요
사람마다 필요한 지원이 다 다르거든요
거기 도달할 때 전완근을 더 써서
멈추는 느낌을 확실히 하면 좋겠어 그렇지!
제 뇌는 절대 안 바뀔 것임을 알고 나니
엄청난 해방감을 느꼈어요
"레이철 하우크 무대 디자이너"
시작하기 전에 질문 있어요?
아무거나 좋아요
네, 재밌을 거예요
그래요
"홀란드 앤드루스 작곡가, 공연가"
실제 진단 기준에 나오는 언어를 사용해 보려고 해요
그 딱딱한 언어를 인간의 경험과 연결시키면
정말 흥미로울 것 같아요
정신질환 진단 및 통계 매뉴얼의 자폐 진단 기준을 읽어 보면
너무 딱딱하거든요
모든 특성을 이런 단어로 설명하죠
'실패, 비정상, 무능, 결핍'이죠
제 상담사는 이 특성을 설명할 때
가장 아름답고 긍정적인 방법을 사용했어요
그렇게 상반되는 언어를 듣고
어린 아이의 영상을 보니까
뭔가 앞뒤가 맞지 않았어요
그렇죠
가끔 이럴 때가 있어요
네, 저도 그래요
뭘…
뭘 했나
빨간 드레스가 작아졌을 때
네게 물어본 적 없네
- 됐다! - 잘했어요!
- 좋네요! - 그래서 이 시간이 있는 거예요
우리가 어디 있지?
- 안 들려, 크게 말해 - 라호야
- 라호야라고? - 라호야, 너야? 안녕
너무 가고 싶어
3개월 동안 거기서 지내고 싶어
정말 고마워, 안녕
"라호야 플레이하우스 캘리포니아주 샌디에이고"
우리는 악명 높은 라호야 플레이하우스에 와 있어요
여긴 리허설 공간이고요
캘리포니아 라호야에 있어요
- 첫날이네요 - 그렇네요!
"프라이스 맥거피 드럼 연주자"
여기서 이 기억이 보이고
트랙터와 인형이 보이는 게 중요해요
라호야 플레이하우스에서도 우리 공연을 의뢰했어요
"마리온 탈란 데 라 로사 의상 디자이너"
메인 시즌에 무용 작품이 오르는 건
우리가 최초일 거예요
꿈꾸는 것 같아요
여기에 와서 창작을 진행하다요
"차 시 조명 디자이너"
"제나 핸런 프로덕션 무대 감독"
공연하고 실패하고 배우고 성장할 기회가 생겼어요
- 좋아요, 여러분! - 공연 화이팅!
든든한 지원을 받는 기분이에요
예!
크게 꿈꿀 기회를 얻는 건 정말 멋진 일이에요
정말 멋졌어요
"예술과 문화 스펙트럼 안의 삶"
잘 보이게 들어 봐
이름 철자도 안 틀렸어
아직 목요일 멀었어요?
언제 또 춤출 수 있어요?
"아직 목요일 멀었어요?"
젠이 어릴 때
목요일이 춤 배우는 날이었어요
월요일에도 젠은 물었대요
'아직 목요일 멀었어요?'
- 뭐라고요? - 계속해서요
사실 이런 마음이었어요 '목요일이면 좋겠어, 매일 춤추게'
이런 뜻이었는데 그땐 표현할 줄 몰랐던 거죠
언제 또 춤출 수 있어요?
목요일이 되면 평화와 해방감을 느꼈기 때문에
목요일을 기다렸던 거예요
아직 목요일 멀었어요?
그게 너무 아름답게 느껴졌어요
아직 목요일 멀었어요?
오늘 무슨 날이지?
라호야 플레이하우스에서 첫 공연을 하는 날이야
관객에게 처음 선보이는 날이지
지금 무슨 생각이 들어?
우리가 너무 자랑스러워요
3년이나 걸렸잖아요
- 그래요 - 알죠?
공연을 마치고
사랑하는 사람들을 보면 감정이 올라올 것 같아
얼마나 많은 사람들이 보러 올지 모르겠어
20, 19, 18, 17, 16, 15, 14
13, 12, 11, 10, 9, 8, 7, 6…
"세계 초연 라호야 플레이하우스"
진짜 미쳤다, 우리 하는 거야?
3, 2, 1
최근 자폐 진단을 받은 사람으로서
저 자신과 예술가로서의 정체성을 다시 발견하고 있어요
공연이 완성되는 과정을 통해서요
PAC와 라호야 플레이하우스 같은 장소가 있다는 게 너무 감사해요
엄청난 위험을 감수해 줬어요
사실 수많은 예술이 그렇게 시작되거든요
평범하지 않고 수치화할 수 없는 방식으로요
너무 감격스러워요
정말 자랑스러워
고마워, 사랑해
나도 사랑해
좋은 아침이야, 젠
시작하자
가보자!
정말 완벽해!
- '일어나세요' 말할 때 봤어? - 다들 춤추더라
응, 춤췄어
수고했어
정말 자랑스러워
나도 너무 사랑해
난 정말 행운아야
네가 내 인생에 있어서 얼마나 감사한지 몰라
세상에
우리 셋은 스파이더맨 밈 같아
너 자폐지? 잠깐, 너도 자폐잖아
- 대박이었어 - 나도 알아!
젠장!
좋아
알렉스, 그만 나가요 의상 골라야 하니까
- 확인하러 다시 올게 - 쫓겨나네
크게 날 불러, 밖에 있을 게
- 좋아 - 사랑해
- 날 마지막으로 보는 거네 - 그래
- 안녕, 즐거웠어 - 안녕, 정말 즐거웠어
이 프로젝트를 제안했을 때
이게 자폐를 중심으로 하는
필름이 될 줄은 몰랐잖아
몰랐지
다시 자폐아를 낳고 싶어요?
응
- 그래요? - 널 다시 낳고 싶어
- 또 나를 낳고 싶어요? - 응
조금 더 이해심 있는 애로 태어나면 좋겠지만
그렇지 않다고 해도 난 널 다시 낳고 키울 거야
안녕, 아가
- 안녕, 엄마 - 뽀뽀해 줘
레이를 잃고 나서
미겔 말고도 너희에게 이런 얘기를 할 수 있었던 건
정말 특별한 경험이었어
그래
다른 사람들과는 그런 얘기를 못 하거든
"하와이주 오아후"
이 모든 게 오늘 끝나고
이 다큐가 지원을 못 받아서 진행이 안 되더라도 난…
할 일을 한 거야
- 이게 젠과 당신 목숨을 구했어요 - 맞아
과장되게 들릴지 몰라도 사실이에요
"레이 기일"
- 사랑과 삶을 위하여 - 사랑과 삶을 위하여
- 되돌릴 수는 없어 - 맞아
진단 전과 진단 후만 있지
- 진단 전이냐, 진단 후냐 - 완전!
다음 장이 아니라
- 완전히 새로운 책이야 - 맞아
더 많은 사람이 자신의 이야기를 맞춰가고
정보를 공유하며 정보 접근성을 갖게 됐어
다른 사람의 경험을 통해 자신을 보게 된 거야
의학 서적을 펼치는 대신 말야
그렇지
움직임으로 ASD 치료가 가능한지 연구 중이에요
제 수업이 어떻게 바뀔지 기대돼요
잘 바뀔 것 같은데요
본인 경험을 다른 사람들과 나누면 그들도 이해하게 돼요
자신의 예술과 일에 경험을 적용해 균형을 맞출 수 있다는 걸요
춤 공동체 안에서 안전하게 존재하는 사람이 많아요
그들에게 이 공동체가 없었다면 생기나 평화로움도 없었을 거예요
학생들한테서도 이걸 봐요
주로 제가 깊이 교감하는 학생들에게서요
정말 멋진 이야기네요
본인은 잘 모르지만 춤이 필요한 학생들이죠
도움을 줄 수 있어서 좋았어요
"뉴욕 초연 페렐만 공연 예술 센터"
정말 친절하게 도와주셔서 감사합니다
얼마나 특별한 경험이었는지 말로는 다 전할 수가 없어요
저한테도, 젠한테도요
어떻게 감사드려야 할지 모르겠어요
오, 알렉스
언젠가는 정식 환자로 뵙고 싶어요
상담 비용을 드려야죠
알렉스, 인생에서 돈이 전부가 아닐 때도 있어요
"무대 출입구"
선물 같아요
진단이 선물로 느껴져요
"레이를 기리며"